Семья жила в своем доме в Калгари, в канадской провинции Альберта. Помимо странности с Александром, все остальное было в порядке: живая, активная четырехлетняя дочка, бойкий сиамский кот. Когда начали разбираться с младшим сыном, оказалось, что у него целый букет проблем со здоровьем. Родился гипотоником, вес и рост ниже нормы, голову держал с трудом. Шумы в сердце, грыжа. Какие-то диковинные складки на ушах, на лбу большое родимое пятно в форме латинской буквы V. Ребенка показали специалисту. Тот пришел к выводу, что у мальчика какое-то генетическое расстройство, но какое именно, сказать не мог. Исследования были продолжены в детском госпитале провинции Альберта. Доктора назвали родителям мудреный и от этого еще более пугающий диагноз. Да, генетическая аномалия, не наследственная, просто случайная мутация, которая, возможно, произошла при зачатии. Расстройство очень редкое. В мире всего наберется не больше сотни случаев. Называется это «синдром Клифстра», по имени голландского исследователя, который первым описал эту болезнь. Последствия? Отставание в развитии. Речь, движения, способность к обучению – все под угрозой. Можно ли это преодолеть? Если повезет, можно, но надо будет напряженно работать всю жизнь.
Родители ехали на машине из госпиталя в гробовом молчании, совершенно убитые диагнозом. Их дитя никогда не сможет ходить, разговаривать, резвиться на детской площадке. Позже отец не раз ловил себя на том, что предавался фантазиям: случится чудо, и Александр начнет догонять сверстников. Или отыщется кто-то, кто сможет его вылечить. Но шло время, а чудес все не было и не было. Пока однажды, когда они все сидели за столом, старшая сестренка мальчика не подошла сзади к его стульчику и начала раскачиваться, приговаривая: «Хэлло, мистер Пухлые Щечки». Неожиданно Александр начал повторять ее движения, качая головой. Его рот растянулся в гримасе. А потом он впервые в жизни громко засмеялся. И вслед за ним начали смеяться папа, мама и сестра.
Путь к спасению
Родители словно очнулись. До их сознания дошло, что у них на руках «ребенок со специальными нуждами», и нужно не горевать, а что-то делать. Вначале они обратились в местную клинику, где им давали простейшие и малоэффективные советы: пусть, мол, мальчик делает упражнения, переворачивается, садится. По словам отца, «это было все равно, что накладывать пластырь на сломанную руку». Но потом мать, развившая бурную деятельность, добралась до более компетентных специалистов. Она перечитала массу литературы о детях с проблемами в умственном развитии. И наткнулась на книгу Глена Доумена «Что делать с вашим ребенком, если у него поврежден мозг».
Автор умер в 2013 году в возрасте 93 лет. При жизни он основал в Филадельфии необычное учебное заведение под названием Institutes of Achievement of Human Potential. Там и по сей день, пользуясь его методами, детей с мозговыми отклонениями учат не только ходить и разговаривать, но и читать и считать, и – удивительно! – иногда они опережают своих здоровых сверстников.
Доумен начинал свою деятельность в качестве физиотерапевта в 1940-х годах. Вначале он работал с пациентами, которые перенесли инсульт. Но позже переключился на детей с проблемами умственного развития. Он и его помощники нашли новый подход, базирующийся на том, что мозг может расти и меняться, если им активно пользоваться. Сегодня это называют нейропластикой. В клинике собрали богатый материал, подтверждающий, что дети, подобные Александру, могут преодолеть барьер, созданный для них природой, при условии, что с ними постоянно и упорно работают.
Мальчика впервые привезли в Филадельфию, когда ему было 11 месяцев. В клинике были десятки маленьких пациентов со всего мира – из Беларуси, Сингапура, Индии. Родители полностью посвятили себя Александру. Они слушали лекции, делали с ребенком все рекомендованные упражнения на специальных снарядах, развивали его физически и интеллектуально, тренировали его дыхание и координацию. Его комната в их доме была полностью переоборудована. Он карабкался по «шведской стенке», взбирался по лестнице. Ежедневно занимался с карточками, осваивая чтение и математику. У него была специальная диета. Родители пошли на жертвы. Мать, редактор и продюсер на радио, прервала свою карьеру. Отец работал из дома. У них появились долги. Но зато для них не было большего счастья, чем слышать, как сын произносит одно за другим новые слова и предложения и осваивает азы математики.
Сейчас Александру семь лет. У родителей больше нет сомнений, что он сможет учиться, как все дети. В прошлом году он сел за парту вместе с другими дошкольниками в обычном классе.
Если и можно усмотреть в этой истории что-то исключительное, так это лишь то, что папа и мама этого ребенка проявили безграничную любовь к нему, настойчивость и веру в успех. Все ли способны на такое? Наверное, не все. Однако семьям, в которых есть «дети со специальными нуждами», есть чему поучиться.
Она не сумеет заниматься квантовой механикой, но без этого можно прожить
Аномалии в развитии проявляются в самых разных формах – аутизм, синдром Дауна.
Когда 40-летняя Мелани Перкинс Маклафлин забеременела в третий раз, она сделала тест,
чтобы проверить, нет ли у ее нерожденного дитяти синдрома Дауна. У матери были все основания для сомнений: в ее возрастной группе из каждых 100 беременностей одна может привести к рождению ребенка с этим недугом. Результат пришел в самый неподходящий момент. Она делала покупки в продовольственном магазине, когда зазвенел ее сотовый телефон. Из клиники сообщали: увы, ребенок будет «дауном».
Ошеломленная Мелани отставила в сторону тележку и, ничего не замечая вокруг, побрела домой. Она опустила шторы в своей квартире и бросилась, рыдая, на кровать.
Что ей было делать? Если она продолжит беременность, ее ребенок окажется хоть и в малочисленной, но все-таки достаточно заметной группе: с синдромом Дауна в США появляется на свет один из 691 новорожденного младенца. Это число могло быть выше, если бы не пройденный Мелани тест, который предлагает будущим матерям современная медицина. Узнав неприятную новость, девять из десяти матерей прерывают беременность.
Таким образом, сегодня у американской матери есть вся или почти вся необходимая информация. Дело только за решением – рожать или не рожать. Но если не рожать, то почему? Из-за тех огорчений, которые будут испытывать родители, или из-за трудностей, которые ожидают в жизни ребенка с синдромом Дауна? В ходе недавних исследований из более чем 2000 опрошенных родителей 99% заявили, что любят своих больных детей. Лишь 4% выразили сожаление, что произвели их на свет.
Что касается трудностей, то в Америке предприняты огромные усилия, чтобы их уменьшить. Половина младенцев-«даунов» рождаются с дефектами сердца. Однако хирургическая техника сделала возможным исправление некоторых рутинных дефектов. И теперь продолжительность жизни людей с синдромом выросла до 60 лет, в то время как в 1983 году она составляла всего 25 лет.
Благодаря педагогическому вмешательству в раннем младенчестве все больше и больше больных детей посещают обычные школы. Подростки поступают в колледжи. После 20 лет многие женятся. То есть сейчас дети, которые прежде были однозначно ущербными, легче интегрируются в нормальную жизнь.
«Нынче время иметь детей с синдромом Дауна, – утверждает Эми Джулия Бекер, автор книги “A Good and Perfect Gift”, в которой рассказывается о ее жизни с 6-летней больной дочерью Пенни. – Есть некая ирония в том, что раннее распознание стало возможным именно тогда, когда жить с этой болезнью стало легче, чем когда-либо прежде».
А чем же кончилась история с Мелани Маклафлин? Результат теста пришел на 20-й неделе ее беременности. По закону штата Массачусетс, крайний срок прерывания беременности – 24 недели. У супружеской пары еше оставалось время подумать. Они встретились с двумя знакомыми семьями, в которых были дети с «дауном». В одной девочка по имени Анна играла с детьми Маклафлин. Да, она была меньше ростом, чем бывают другие в ее возрасте, заметны были и другие признаки замедленного развития. Однако Анна в целом вела себя как разумный и подвижный ребенок. Другая девочка, Аманда, отставала больше, у нее были серьезные проблемы с речью. Но в обеих семьях детей любили так, как если бы у них не было никаких дефектов. И Мелани, и ее муж после долгого раздумья решили сохранить дитя.
Они никогда об этом не пожалели. Их дочь научилась ходить только в три года, и ее речь замедлена. Мелани и ее супруг начали обучать ребенка языку жестов, когда Грэйси было шесть месяцев. Это стимулировало ее мышление и открывало возможность освоить альтернативный способ общения. К двум годам Грэйси освоила 100 знаков. Ее бабушка, на которую произвела впечатление сообразительность девочки, даже усомнилась и спросила у Мелани: «Ты уверена, что у нее «даун»?
К сожалению, болезнь у нее все-таки есть, но родителей это сейчас нисколько не тяготит.
«Она, конечно, не сможет заниматься квантовой механикой, – говорит Мелани. – Но и я тоже живу, не зная этого предмета».
Другие родители рассказывают аналогичные истории. Пенни, дочь Эми Бекер, та самая девочка, которая стала героиней книги “A Good and Perfect Gift”, знает все буквы. Она научилась читать в классе обычного детсада. Она любит пиццу и неплохо танцует.
«Сможет ли она жить полнокровной жизнью, не решая квадратные уравнения и не читая Достоевского»? – спрашивает сама себя мать. И отвечает: «Я уверена, что сможет. Смогу ли я жить полной жизнью, не научившись любить ее и не принимая в этом мире тех, кто не такой, как я? Убеждена, что не смогу».
