Прошлым летом, когда Лиаму было уже семь лет, в семье произошли перемены. Муж Джейми, получив PhD, согласился на единственное поступившее предложение работы - место профессора за 2,000 миль от дома в Висконсине, в провинциальном колледже. Супруги и их двое маленьких детей поспешно снялись с места и переехали в Орегон. Они не взяли с собой терапевтическое оборудование для мальчика, так как квартира на новом месте была крохотная. Позади остался привычный для аутичного ребенка образ жизни - постоянные врачи, программы штата, которые платили за все, от лечения до игрушек. В Орегоне все складывалось не так удачно. Джейми тщетно пыталась записать мальчика на терапию. Однако либо вообще не было записи, либо существовал длинный список ожидания. Лишь через полгода удалось зарегистрировать Лиама в программу для детей-инвалидов, которая предоставляла лишь элементарные услуги. Денег у Пэктонов было в обрез. Об оплате терапии из собственного кармана не могло быть и речи. Джейми искала работу, а пока проводила дни с 7-летним Лиамом и его 5-летним братом Элиотом, у которого, к счастью, аутизма не было. Она читала им книжки, водила в парк, в библиотеку, пыталась заниматься дома по школьной программе. Но перемена образа жизни тяжело отразилась на Лиаме. У него случился сильный эмоциональный срыв, появились серьезные проблемы со сном. Этот эпизод стал тревожным «звонком» для матери, побудив ее стучать во все двери в попытках лучше подготовить ребенка к его явно нелегкому будущему.
«Болезнь 21 века»
Многих выходцев из бывшего Союза распространенность аутизма в Америке шокирует. На родине в прежние времена этим термином не пользовались. В России и сейчас, случается, в официальных справках указывают диагноз «шизофрения», в то время как в действительности речь идет об аутизме. Иногда его называют «болезнью 21 века», хотя на самом деле существует этот недуг давно. Специалисты начали вплотную заниматься им около 60 лет назад. В Америке говорить о нем не боятся и стараются, насколько это возможно, помочь больным детям. И конечно, родителям. Ведь если они будут скрывать и действовать в одиночку, очень много времени и сил уйдет на поиск нужных врачей и правильных лекарств. Поэтому исключительно важно просвещение и объединение людей, которых поразила эта беда.
Считается, что аутизм - это биопсихический недуг, хотя надо признать, что его происхождение до сих пор во многом - загадка. Есть гипотеза, что болезнь может быть результатом минимального повреждения головного мозга в районе мозжечка, возможно, еще в предродовой период, в чреве матери. Некоторые исследователи делают акцент на генетические факторы. Другие отмечают неблагоприятное влияние окружающей среды. Независимо от причин, ясно одно: родители должны пристально следить за поведением ребенка и, если что-то покажется подозрительным, немедленно обращаться к врачам.
Обычно признаки аутизма проявляются еще до того, как дети достигают трехлетнего возраста. Симптомы отражают патологию в развитии той части мозга, которая «отвечает» за социальное взаимодействие, общение, познание. У детей явные затруднения в речи и жестах. Они не улыбаются. Мимика неразвитая. Не отзываются на свое имя. Предпочитают одиночество. Повторяют стереотипные движения, покачивают головой, размахивают руками (вспомните героя известного фильма «Человек дождя» в исполнении Дастина Хоффмана). Аутичные дети привязываются к каким-то объектам. Поэтому истерично реагируют на изменения - скажем, если в доме ремонт и стены красят в другой цвет или если ребенка ведут в школу новым маршрутом. Больным аутизмом труднее играть и общаться со сверстниками. Кроме того, наблюдаются всевозможные физические отклонения, в том числе аллергии, астма, эпилепсия, расстройства пищеварительной системы, вирусные инфекции, нарушения сна и пр.
Согласно последним расчетам, сделанным в федеральном Центре по контролю и предупреждению болезней, сегодня каждый 1 из 68 детей в Штатах имеет в той или иной форме расстройства аутистического характера. Эти ребята в 2040 году станут взрослыми. В том числе и Лиам. Сможет ли он к тому времени устроиться на работу или останется безработным, как это происходит сейчас со многими взрослыми аутистами? Будет ли он жить дома? Сможет ли он нормально общаться с окружающими? Все эти вопросы волнуют Джейми Пэктон, как и тысячи других матерей в таком же положении. Будет ли у них с мужем достаточно денег, чтобы взять на себя заботу о взрослом сыне, если он не сможет жить самостоятельно? А что, если они к тому времени умрут и заботу о нем придется взять на себя брату?
Журнал Pediatrics пишет, что каждый год 50 тысяч детей с аутизмом достигают возраста 18 лет. В 2034 году будет около миллиона взрослых молодых людей с этим расстройством, и они уже не подойдут под те государственые программы, на которые могли рассчитывать в школе. Как они устроятся в жизни?
«Я благодарна, что имела возможность растить сына в атмосфере, когда его состояние вызывало понимание и доброе отношение в обществе, - говорит Джейми Пэктон. - Но того, что делается, недостаточно». Действительно, на государственные программы долгий лист ожидания. Возможности устройства на работу ограничены. Как правило, это неквалифицированная работа. Стигма аутиста мешает рассчитывать на большее. Жилье для независимого существования получить очень трудно. Согласно исследованиям, результаты которых опубликованы в журнале Autism, лишь 17% молодых людей живут отдельно от родителей. Будучи глубоко обеспокоенной этой ситуацией, Джейми Пэктон взялась за перо. Она поведала в журнале Parents историю своей семьи и предложила на рассмотрение другим родителям четыре вопроса.
Чего я хочу для моего сына?
Счастливой, полноценной жизни. Чтобы у него была работа, которая ему нравится. Чтобы он способен был сказать, где он живет и чего хочет. Чтобы он мог выражать свои мысли и чувства и был окружен людьми, которые его уважают. Не так уж много, но я не знаю, с чего начать, чтобы помочь ему достичь этих целей.
Что делается сейчас?
Надежда во многом на инициативу заинтересованных родителей. Как говорится, спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Кэти Кэнкро и Эрин О’Лафлин - матери подростков с аутизмом. Одна живет в Нью-Джерси, другая - в Северной Каролине. Обе создают кампусы для детей старшего возраста с аутизмом и другими недостатками. Там для них организуют терапевтические программы и профессиональное обучение, развивают социальные навыки, умение взаимодействовать с окружающими. Они ездят коллективно за покупками, на концерты, общаются не только с себе подобными, но и со всеми жителями округи. В лагере, которым заведует Эрин О’Лафлин, одна из программ предусматривает работу на местной ферме.
Джейми Пэктон подумывает о том, чтобы устроить нечто подобное у себя в штате. Она разговаривала на эту тему с Джулией Баском, исполнительным директором Autistic Self Advocacy Network (ASAN). Та обещала ей поддержку. Кстати, ASAN развертывает сейчас проект под названием Think College. Предполагается помогать молодым людям с интеллектуальными недостатками найти для себя варианты получения высшего образования.
Их усилия будут поддержаны государством. Благодаря закону под названием Achieving Better Life Experience (ABLE) родители скоро получат возможность открыть для своих детей с аутизмом или другими отклонениями специальные, не облагаемые налогами счета для того, чтобы платить за образование, транспорт, жилье и профессиональную подготовку. Разрешено будет класть в год до $14 тыс. и, если сумма на счету не превышает $100 тыс., для детей сохранятся все государственные пособия. Этот закон уже принят в 35 штатах и Округе Колумбия.
Что еще мы можем сделать?
Джейми Пэктон призывает развивать у аутистических детей навыки общения, чтобы они могли сами высказываться в свою защиту и формулировать цели, которых хотят добиться в будущем. Она считает, что государство должно поддерживать родителей на всех стадиях развития их детей, не только в раннем детстве, как сейчас. И конечно, очень важно создавать программы для получения работы, на которой в полной мере могли бы раскрыться сильные стороны и способности ребят. Так, как, например, случилось с 26-летним Нэтом Батшелдером, получившим недавно награду Employee of the Year. «В его обязанности входит собирать и ставить на место торговые тележки в местном супермаркете, - рассказывает мать Нэта, Сьюзен Сенатор, автор новой книги Autism Adulthood: Strategies and Insights for a Fulfilling Life. - Это для него отличная работа, так как у него есть эта аутистическая сосредоточенность, глубокая потребность расставлять вещи по местам. Кроме того, он вынужден разговаривать со многими людьми, что ему очень полезно, а также много ходить, что он очень любит».
Что все это означает для моей семьи?
Джейми Пэктон собирается вернуться с мужеми и детьми в Висконсин, чтобы быть поближе к родным и друзьям. Сейчас, обогащенная столь нелегко давшимся ей опытом, она лучше знает, что ей делать, чтобы помочь Лиаму. Она будет усиленно работать над развитием его навыков общения, постарается вернуть бенефиты ряда государственных программ, в частности регулярные терапевтические сессии. Что нового для нее, так это то, что появились и будут и дальше укрепляться связи с другими родителями, оказавшимися «товарищами по несчастью». «Иногда я мечтаю заполучить в руки волшебный кристалл, который разом решит проблему, - признается она. - Я лежу без сна по ночам с комком в горле, и слезы текут по щекам, когда я думаю о будущем моего ребенка. Но приходит утро, и страх сменяется надеждой, планами и верой, что мы, родители, общество, все вместе сможем обеспечить лучшее будущее для Лиама и таких же как он детей и взрослых».
Дополнительную полезную информацию вы найдете на сайтах:
www.nationalautism.org
www.safeminds.org
www.autismone. org
www.generationrescue.org
Присылайте ваши вопросы по
эл. почте: vnovomsvete@gmail.com.
